Soepel geschreven novelle geeft goed beeld van drie zeldzame en ongeneeslijke bloedziekten
Storytelling zoals dit bedoeld is! De novelle is ook heel herkenbaar voor naasten.
Trix van Bennekom, schrijfster en journaliste
Begin 2017, als Claire van Berckel tweeënvijftig jaar is, wordt zij onverwacht geconfronteerd met een zeldzame en ongeneeslijke bloedziekte, een MPN-aandoening die in Nederland voorkomt bij 1,5 tot 3 op de 100.000 mensen, te weten Polycythemia Vera (PV).
In deze novelle beschrijft Anne-Marike van Arkel hoe de ziekte van Claire ontdekt wordt, wat deze ingrijpende gebeurtenis met haar en haar naasten doet en welke onderzoeken zij daarna ondergaat. Als lezer krijg je een goed beeld van de gesprekken die Claire vervolgens daarover met haar artsen voert, welke diagnose gesteld wordt en wat voor behandelingen noodzakelijk zijn.
Claire sluit zich op advies van het ziekenhuis aan bij de MPN-Stichting en komt in contact met Maria en Anna die de twee andere varianten van MPN hebben, Essentiële Trombocytemie (ET) en Myelofibrose (MF). Zij tekent ook hun ziektegeschiedenissen op.
Het voorwoord is geschreven door een van de meest vooraanstaande artsen op het terrein van de MPN-ziekten, dr. P.A.W. te Boekhorst.
